Bureau – Président
Responsable problématiques recherche et aspects sociaux
Je suis Stéphane VEDRENNE, 49 ans, secrétaire et co-fondateur de la fédération Grandir Sans Cancer. Je suis également co-fondateur de l’association bordelaise Eva pour la vie, créée en 2012.
Je suis papa de 3 enfants dont Eva qui nous a quittés en janvier 2011, quelques jours avant ses 8 ans, après 7 mois d’un combat sans armes contre une tumeur du tronc cérébral.
Après le décès d’Eva, j’ai voulu comprendre pourquoi, au XXIème siècle, on était incapable de soigner autant d’enfants du cancer : 500 décèdent chaque année de cette maladie rien qu’en France, soit l’équivalent de 20 classes d’écoles. Un chiffre qui ne recule pas depuis plusieurs décennies.
Mes recherches ont abouti à un constat : trop peu de moyens sont octroyés par l’Etat à la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques. Quant aux industriels du médicament, ils n’investissent quasiment pas sur les cancers de l’enfant, souvent considérés comme « trop peu rentables », alors que ceux-ci nécessiteraient des traitements spécifiques, moins toxiques.
Par ailleurs, les enfants sont aussi les grands oubliés de la prévention.
Il y a urgence à accentuer la recherche pour GUERIR, mais aussi PREVENIR en comprenant ce qui cause ces maladies qu’on ne peut attribuer au hasard.
Obtenir des moyens conséquents et propices à l’enjeu que sont les vies de nos enfants est donc le cœur de mon combat, que ce soit via Eva pour la vie ou Grandir Sans Cancer. L’aide financière aux familles d’enfants malades ou décédés, la qualité d’accueil et de traitement des enfants malades ou encore le don de vie sont des sujets qui ne m’ont pas directement concerné, mais qui touchent, telle une double peine, des milliers de familles.
Conscient qu’une seule association ne peut seule faire bouger nos dirigeants, je me suis engagé avec d’autres acteurs du milieu associatif afin de créer une entité qui fédèrerait toutes les associations de bonne volonté, autour d’un sujet qui devrait tous nous unir : la vie des enfants.
C’est un combat de fond difficile, qui exige énormément de travail et de pugnacité. Grandir sans Cancer bénéficie de l’aide de bénévoles aux compétences et expertises complémentaires, à l’intelligence de cœur et d’esprit exceptionnelle. Toutes ces personnes, par leurs actions et initiatives, permettent à notre fédération de jouir d’une crédibilité certaine.
Grandir sans Cancer n’est pas une fédération figée. Chacun est libre de nous rejoindre et d’apporter sa contribution, ses idées, dans un respect mutuel. ENSEMBLE, NOUS SOMMES PLUS FORTS. POUR LES ENFANTS