Grandir Sans Cancer

Les faits

500 décès/an d’un cancer

Soit 20 classes d’écoles. C’est la 1ère cause de mortalité par maladie des enfants. Le nombre d’enfants diagnostiqués d’un cancer n’a jamais reculé en France & Europe.

Trop peu de mobilisation

des industriels dans le développement de médicaments propres à l’enfant, considéré peu rentable. Des découvertes prometteuses restent inexploitées

Financement de la recherche

Le fonds dédié de 5M€/an crée fin 2018 a permis des progrès mais il est insuffisant. Son augmentation à 25M€/an permettrait d’y inclure la recherche clinique

70 ans de perte de vie

1 enfant sur 5 diagnostiqué d’un cancer ou d’une leucémie décèdera de cette maladie. Aucun dépistage n’est possible et la prévention est plus complexe que chez l’adulte.

60 ans sans progrès

Sur plusieurs cancers agressifs, spécifiques à l’enfant comme les tumeurs du tronc cérébral (DIPG), qui ne se guérissent toujours pas, faute de traitement développé pour eux

La France pourrait devenir leader

Un fonds d’Etat de 25M€/an dédié à la recherche fondamentale, translationnelle et cliniques sur les cancers pédiatriques ferait de la France un pays leader en Europe

Prévenir ces maladies

Un plan de recherche & de lutte contre les causes et origines, y compris environnementales, des cancers & maladies graves pédiatriques doit être mise en place

Développer des traitements

La création d’un fonds d’investissement public-privé de 100M€/an favoriserait le développement de start-up du médicament pédiatrique contre les cancers & maladies graves

À PROPOS DE NOUS

Créée en 2017, la Fédération « Grandir Sans Cancer » réunit des associations, chercheurs, professionnels et familles à travers la France. Elle a pour objectif d’améliorer, en œuvrant avec les parlementaires, les aspects budgétaires et législatifs dans les domaines suivants:

La recherche médicale et les traitements des cancers, leucémies et maladies graves pédiatriques, ainsi que le don de vie
La prise en charge médicale, sociale, scolaire et psychologique des enfants malades
L’aide financière aux familles d’enfants malades ou handicapés
La défense des droits des enfants et des familles touchés par ces maladies
Le soutien financier et l’accompagnement des familles.

GRANDIR SANS CANCER

Actualités

26 novembre 2024

Vote en commission des affaires sociales de la PPL de Vincent Thiébaut

Les députés se sont réunis en commission des affaires sociales à l’Assemblée nationale afin d’étudier la proposition de loi transpartisane du député Vincent Thiébaut, visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps, qui sera à l’ordre du jour de la prochaine semaine transpartisane qui débutera le 2 décembre 2024, au sein de l’hémicycle.

Cette proposition de loi, fruit d’un travail mené avec la Fédération Grandir Sans Cancer apporte des améliorations pour faciliter le quotidien des familles d’enfants malades, notamment en apportant des solutions concrètes en matière de logement, de reste à charge, d’aide aux crédits, d’allocations et de simplification des lourdeurs administratives. Cosignée par plus de 150 députés transpartisans, ses objectifs semblent faire l’unanimité auprès des familles, qui attendent avec un grand espoir ces avancées, mais aussi des professionnels et des parlementaires …

Revoir la vidéo des débats en commission : https://videos.assemblee-nationale.fr/video.15851700_6745e66835cf1.commission-des-affaires-sociales–examen-de-diverses-propositions-de-loi-26-novembre-2024

Lire le texte de loi : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b0277_proposition-loi

24 octobre 2024

Vote PLF2025 d’un amendement allouant 15M€ à la recherche clinique sur les cancers pédiatriques

Ces derniers jours ont été marqués par un espoir d’un meilleur accompagnement social de l’Etat pour les familles d’enfants atteints de cancers, de maladies rares et de handicaps, à travers la la proposition de loi que nous avons rédigé, avec le député Vincent Thiébaut.

Mais un autre sujet reste en suspens, malgré des débuts encourageants : le vote d’un amendement, dans le cadre de la loi de finances 2025, visant à soutenir la recherche CLINIQUE sur les cancers pédiatriques, c’est à dire au chevet des petits patients.

A ce jour, sous l’impulsion d’Eva pour la vie & de Grandir sans cancer, il existe un fonds dédié de 5M€/an à la recherche fondamentale contre ces maladies, c’est à dire en amont, et cela s’est avéré très utile. Les parlementaires ont bien compris la nécessité d’aller jusqu’au bout, en votant récemment POUR un budget de 15 millions d’euros dédié à la recherche clinique sur les cancers pédiatriques.

Cet amendement, présenté là aussi par le député Vincent Thiébaut , a d’abord été voté en commission des affaires culturelles en novembre : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/amendements/0324C/CION-CEDU/AC286

Puis le même amendement a été repris par François Ruffin en commission des finances, et là aussi, voté à l’unanimité :

https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/amendements/0324C/CION_FIN/CF1338

Nous espérons que le Sénat et le gouvernement sauront retenir cet amendement, qui n’a pas pu être débattu au sein de l’hémicycle, afin que 15 millions d’euros soient effectivement alloués, dès 2025, à la recherche clinique sur les cancers pédiatriques.

24 octobre 2024

Recherche clinique sur les cancers pédiatriques : notre tribune dans Libération

Chaque année en France, plus de 2 500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer et 500 en décèderont, soit l’équivalent

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NOS ACTIONS

Les avancées

22 octobre 2023

Vote d’une loi visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité face à l’emploi, au logement et à raccourcir les délais de versement de l’AJPP. Mise en place d’expérimentations auprès de la caf. Allongement du congé d’annonce d’une maladie grave d’un enfant et du congé de deuil

Vote d’une loi visant à renforcer la

22 octobre 2021

Vote transpartisan de l’amendement visant à accorder 20m€ supplémentaires en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques

(Béatrice DESCAMPS)

22 octobre 2021

Mission gouvernementale obtenue par ce même député concernant l’accompagnement des familles d’enfants malades.

(Paul CHRISTOPHE)

22 octobre 2021

Doublement de l’allocation JOURNALIÈRE de présence parentale et revalorisation au SMIC

(Paul CHRISTOPHE)

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Nos tribunes

Mobilisons-nous jusqu’au bout pour soigner les cancers pédiatriques ! (Libération, 09/2024)

Mobilisons-nous jusqu’au bout pour soigner les cancers pédiatriques !

« Si mon cancer repart, je vais mourir ». Ce sont les mots de Mélissa, diagnostiquée à 2 ans d’une tumeur du tronc cérébral, un cancer pédiatrique du cerveau qui a cessé de croitre sans traitement. Une situation aussi rarissime qu’inespérée : il n’existe aucun traitement curatif contre ce cancer qui n’affecte que des enfants, et qui les emporte quasiment tous.

Aujourd’hui, Mélissa a 24 ans, mais elle a peur pour son avenir. Elle constate, comme nous, que 500 enfants par an décèdent d’un cancer en France, 6 000 en Europe, soit l’équivalent de 240 classes d’école. C’est leur première cause de mortalité par maladie, après les accidents, et le taux de survie reste particulièrement bas sur certains cancers spécifiques à l’enfant. Une situation imprévisible et encore plus injuste pour des enfants qui ne boivent pas, ne fument pas, ne se droguent pas.

Certes, un réel effort a été effectué par le gouvernement français afin d’accélérer la recherche fondamentale – c’est-à-dire la recherche en laboratoire – sur les cancers de l’enfant.

Fin 2018, suite à la mobilisation de Grandir Sans Cancer et de parlementaires engagés, le gouvernement a consenti à dédier 5M€ par an à la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant. Fin 2021, 20M€ ont été ajoutés, d’une façon malheureusement ponctuelle, par le biais de la loi de finances. Ces moyens ont permis à l’Institut National du Cancer de mettre en place des appels à projets ambitieux, d’améliorer l’investissement humain et matériel et de structurer les équipes de recherche œuvrant sur les cancers de l’enfant.

L’accélération de la connaissance scientifique de ces maladies n’aurait jamais été possible sans ces moyens-là.

Cependant, les progrès de recherche ainsi obtenus aboutiront à l’amélioration de la guérison seulement si cette dynamique s’étend au développement de traitements et d’essais cliniques dédiés.

Or à ce jour, s’il existe un programme hospitalier de recherche clinique publique sur les cancers (PHRC-K), une nette majorité des projets retenus bénéficient aux adultes atteints de cancers les plus courants : entre 2018 et 2022, sur 177 projets financés, seuls 11 concernaient l’enfant.

Par ailleurs, l’effort consenti par les grands industriels du médicament dans le développement de traitements pour les enfants atteints de cancers reste très faible. Le taux de survie actuel est essentiellement lié au fait que certains cancers pédiatriques peuvent se soigner avec des traitements pensés pour l’adulte, très souvent au prix d’effets secondaires importants. Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour l’adulte, seuls 16 ont été autorisés pour une indication spécifique de cancer pédiatrique. Mais ils ne concernent que des tumeurs responsables de moins de 4% des décès par cancer chez les enfants. Sur cette même période, aucun traitement n’a été spécifiquement développé pour les enfants atteints de cancers les plus mortels. Pourtant, le « règlement pédiatrique européen » a permis à plusieurs industriels de bénéficier de récompenses impactantes sur leur chiffre d’affaires, tels que des allongements de durée de brevets exclusifs.

Face à cette situation, nous ne pouvons accepter de regarder autant d’enfants mourir sans agir, dans un pays qui en a les moyens. C’est pourquoi nous proposons :

De revaloriser le fond public dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques en le portant à 25 M€/an au lieu de 5M€, afin d’y inclure la recherche clinique et permettre la création d’un « PHRC-KP » (programme hospitalier de recherche clinique sur les cancers pédiatriques) dédié et adapté aux réalités de l’oncologie pédiatrique, avec notamment des populations de patients plus réduites.
De créer un fonds d’investissement visant à permettre le développement de start-ups du médicament pédiatrique, en priorisant les cancers et les pathologies de mauvais pronostic. Celui-ci pourrait être assuré par BPI France, par le biais d’un volet « santé de l’enfant ». L’étude d’un établissement public du médicament, complémentaire aux acteurs existants, pourrait également être étudié.

La mise en place de telles mesures serait à la fois humaine et cohérente, tant au niveau économique que sanitaire : si à ce jour, il faut attendre « qu’un traitement soit développé pour l’adulte et espérer qu’il ait aussi un effet sur l’enfant atteint d’un cancer », il serait probable que les recherches et traitements développés pour améliorer la santé de l’enfant aient également un impact chez les adultes !

La France, acteur majeur en termes de recherche, souvent leader en termes de justice sociale, peut aussi à travers ces mesures être un exemple européen dans sa façon de protéger et de soigner ceux qui nous rassemblent tous, quelles que soit nos origines culturelles et sociales ou nos idéaux politiques : la vie des enfants.

Tribune rédigée par :

Association Eva pour la vie (Corinne Vedrenne)
Fédération Grandir Sans Cancer (Stéphane Vedrenne)

1ères Associations cosignataires :

1ers Députés et sénateurs cosignataires (par ordre alphabétique)

1ers Professionnels de santé & assistantes sociales hospitalières signataires
(par ordre alphabétique)

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Face aux cancers, aux maladies graves & aux handicaps de l’enfant, favorisons l’égalité des chances (Le Monde, 05/2024)

Face aux cancers, aux maladies graves & aux handicaps de l’enfant, favorisons l’égalité des chances (Le Monde)

Chaque année en France, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents sont touchés par une maladie grave, telle qu’un cancer ou un accident de la vie entrainant un handicap majeur. Cette réalité-là peut durer des mois, des années avec une issue parfois tragique.

Derrière cette situation douloureuse pour ces familles mais aussi, pour la fratrie, il y a trop souvent une double peine : à la maladie ou au handicap de leur enfant s’ajoutent des lourdeurs administratives et des baisses substantielles de ressources, liées à une réduction voire un arrêt de leur activité professionnelle, incontournable au vu de la gravité de la situation.

L’Etat apporte un certain nombre d’aides sociales, telle que l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), qui a bénéficié de progrès ces dernières années, ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), dont les délais restent longs et les conditions d’attribution inégalitaires d’un département à un autre. Les parents se sentent régulièrement démunis face à la complexité des démarches.

Pendant ce temps, les charges ne baissent pas. Pire, elles peuvent augmenter. De nombreuses familles se retrouvent dans l’incapacité d’honorer leur loyer ou leur crédit immobilier. Elles peuvent aussi engager des frais importants pour se loger temporairement près des centres de soins lorsqu’elles en sont éloignées, ou pour acquérir l’appareillage coûteux dont leur enfant a besoin. Les familles modestes, monoparentales sont particulièrement exposées à ces difficultés, conduisant certaines d’entre elles à renoncer à certaines thérapies ou à un accompagnement pourtant indispensable.

Nous savons que le législateur n’est pas indifférent, plusieurs propositions de loi ayant été votées ces dernières années pour améliorer l’accompagnement des familles d’enfants gravement malades ou handicapées, mais elles sont incomplètes. C’est pourquoi nous proposons que soient mises en place des mesures fortes afin de garantir l’égalité des chances pour tous les enfants, quel que soit le milieu social de leurs familles …

– Appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves et de handicaps, dès lors qu’il s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l’enfant.

– Porter le délai de réponse de la MDPH pour une demande de l’AEEH à deux mois, en l’assortissant d’un « silence vaut accord ». A ce jour, la loi prévoit un délai de 4 mois et un « silence vaut refus ».

– Permettre à l‘établissement de santé de proposer une solution d’hébergement (prise en charge par la CPAM des parents ou des représentants légaux), à proximité de l’établissement de soins de l’enfant gravement malade lorsque l’éloignement géographique et la durée de l’hospitalisation le justifient. Il serait également exonéré du délai de demande auprès de l’agence régionale de santé territorialement compétente, au profit d’un accord tacite, dans le cas de pathologies, telles que les cancers pédiatriques, pouvant demander un soin immédiat et long.

– Prévoir la suspension des mensualités de crédit, immobilier, automobile, ou professionnel pour les parents devant réduire ou cesser leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant gravement malade. Encourager les banques à accélérer la mise en place de la prise en charge des mensualités du crédit immobilier, prévue d’ici l’été 2025 suite à une décision du CCSF, face à ces situations et s’assurer que son application soit harmonieuse d’une assurance emprunteur à une autre.

– Prévoir le partage des aides, notamment de l’AJPP, pour les parents divorcés en garde partagée, dès lors qu’il est démontré que l’accompagnement de l’enfant gravement malade ou handicapé est effectué d’une façon équitable et que ce partage est accepté par les deux parties.

– D’une façon générale, simplifier les processus d’attribution des aides et éviter les renouvellements inutiles, tout en améliorant la communication entre les différentes administrations, afin d’éviter des doubles démarches, tout en renforçant les contrôles ciblés à postériori, avec des sanctions dissuasives pour les rares cas de fraude avérée.

En mettant en place l’ensemble de ces mesures, la France deviendrait un pays exemplaire pour ces enfants dont le premier rêve est de vivre, grandir, aller à l’école … et plus tard, avoir un emploi, fonder une famille, être heureux.

LISTE DES COSIGNATAIRES

Tribune rédigée par :

Fédération Grandir Sans Cancer (Stéphane Vedrenne)
Association Eva pour la vie (Corinne Vedrenne)

1ères Associations cosignataires :

1ers Députés & sénateurs cosignataires (par ordre alphabétique)

1ers Professionnels de santé & assistantes sociales hospitalières signataires (par ordre alphabétique)

Diffusée sur le quotidien Le Monde (08/05/2024) :
https://www.lemonde.fr/idees/article/2024/05/08/face-aux-cancers-aux-maladies-graves-et-aux-handicaps-de-l-enfant-il-faut-garantir-l-egalite-des-chances_6232195_3232.html

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Pour la prise en charge des mensualités du crédit immobilier par l’assurance emprunteur pour les familles d’enfants touchés par un cancer, une maladie grave, un accident de la vie (Le Monde, 04/2023)

Pour la prise en charge des mensualités du crédit immobilier par l’assurance emprunteur pour les familles d’enfants touchés par un cancer, une maladie grave, un accident de la vie

A l’attention des assurances et banques membres de France Assureurs, de la Fédération Nationale de la Mutualité Française de la Fédération Française Bancaire

Chaque année en France, environ 10 000 familles doivent réduire ou cesser brutalement leur activité professionnelle pour accompagner leur enfant touché par un cancer, une maladie grave ou un accident de la vie.

Si l’Etat les accompagne en accordant certaines aides telles que l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) ou l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé), l’arrêt de leur activité combiné au faible montant de ces aides conduisent généralement à une baisse significative des revenus, alors même que les charges ne baissent pas ou pire, qu’elles augmentent. Certaines associations caritatives, souvent portées par des bénévoles, interviennent de façon ponctuelle.

C’est ainsi que des difficultés financières apparaissent dans toutes les couches de la société, des familles monoparentales ou modestes aux classes moyennes, impactant l’enfant malade mais aussi la fratrie.

Parmi ces familles, près d’1/3 ont un crédit immobilier. Celui-ci représente généralement la première source de dépenses du foyer. En 2021, l’ACPR* estimait à 193 000 euros le montant moyen des emprunts immobiliers sur une durée de 20 ans, avec une mensualité avoisinant les 1 000 euros. Cette charge ne cesse d’augmenter.

Si l’assurance peut prendre en charge les mensualités de crédit immobilier en cas de maladie grave ou d’un handicap de l’emprunteur, rien n’est prévu lorsqu’il s’agit d’une situation équivalente pour son enfant. Et ce, même s’il n’a pas d’autre choix que de cesser son activité professionnelle pour accompagner son enfant confronté à des actes médicaux lourds et anxiogènes. Rien n’est prévu non plus pour les parents accompagnant les enfants en fin de vie, notamment dans le cas d’un cancer pédiatrique, une pathologie qui emporte chaque année 500 enfants en France, soit l’équivalent de 20 classes d’école.

Face à cette situation, l’association Eva pour la vie et la fédération Grandir Sans Cancer ont sensibilisé les pouvoirs publics mais aussi les assureurs. Nous saluons l’action de CNP Assurances et de La Banque Postale ** qui ont décidé d’agir en incluant systématiquement dans leurs nouveaux contrats une garantie « Aide à la famille » sans hausse des cotisations. Elle assure une prise en charge d’une partie des mensualités de leur crédit immobilier. Elle bénéficie aux parents allocataires de l’AJPP devant cesser leur activité pour accompagner leur enfant atteint d’une maladie grave, d’un handicap, ou un accident de la vie.

Cette décision inédite en France et indolore pour l’assureur démontre que l’on peut concilier performances économiques et humanité. Mais 95% des contrats d’assurance-crédit immobilier n’intègrent pas encore cette aide, essentiellement par méconnaissance du sujet.

Nous, élus, représentants d’associations, souhaitons que l’ensemble des assureurs, mutuelles et banques françaises s’engagent à intégrer rapidement dans leurs contrats d’assurance-crédit cette disposition simple et juste.

Ensemble, les efforts consentis par la force publique, les associations et à l’avenir, ces entreprises permettront à ces familles d’accompagner dignement leur enfant, dont le premier rêve est de pouvoir vivre et grandir.

* Autorité de contrôle prudentiel et de résolution
https://acpr.banque-france.fr/sites/default/files/medias/documents/20220712_as137_le_financement_de_l_habitat_en_2021.pdf

** CNP Assurances
https://www.cnp.fr/le-groupe-cnp-assurances/newsroom/communiques-de-presse/2023/cnp-assurances-lance-une-nouvelle-garantie-aide-a-la-famille-en-assurance-emprunteur-immobilier

Liste complète des cosignataires :
https://www.grandirsanscancer.com/client/document/tribune-credit-immo-evapourlavie-gsc-signataires-032023_62.pdf

Texte de la tribune diffusée sur Le Monde :
https://www.lemonde.fr/idees/

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Face aux cancers, maladies graves et accidents de la vie de l’enfant, luttons contre les inégalités (Ouest France, 2021)

Face aux cancers, maladies graves et accidents de la vie de l’enfant, luttons contre les inégalités

Notre pays peut s’enorgueillir d’être solidaire vis-à-vis des personnes en difficulté, en offrant des prestations sociales souvent plus généreuses que dans d’autres pays, telles que le RSA, l’allocation logement, le chômage ainsi que la santé, à travers la prise en charge intégrale des soins, y compris pour des maladies graves aux traitements couteux tels qu’un cancer.

La crise sanitaire liée à la COVID19 démontre que nos institutions savent répondre d’une manière rapide et forte en termes de prise en charge ou de prévention. Les décisions prises pour protéger les citoyens, la simplicité des démarches, le « quoi qu’il en coûte » mis en place par l’Etat ont représenté un véritable filet de sécurité pour les entreprises.

C’est pourquoi l’on peut s’étonner qu’un pan entier de notre société ne soit pas toujours soutenu avec la même réactivité, la même simplicité, alors que le coût des mesures nécessaires serait moindre : les familles d’enfants victimes d’une maladie grave ou d’un accident de la vie.

Des inégalités fortes pourraient être évitées :

– La prévention : S’il existe une volonté forte et légitime de nos institutions de lutter contre les causes des cancers de l’adulte, dont 40% seraient évitables en modifiant nos modes de vie (tabac, alcool, surpoids, sédentarité), les familles constatent que les enfants sont souvent oubliés en termes de prévention. Financer des études pour mieux comprendre les causes de ces maladies, prendre des décisions protectrices lorsqu’on les connait, apporter des informations transparentes relatives à la prévention, à la santé environnementale protégerait de nombreux enfants.

– Les charges : Un adulte bénéficie d’un ensemble de dispositifs qui le protège durant une maladie, un accident, une grossesse, notamment face à l’emploi ou au logement. Ces dispositifs ne s’appliquent pas aux parents dont l’enfant est atteint d’une pathologie grave ou d’un accident de la vie. Alors qu’ils se retrouvent souvent dans l’obligation de réduire leur temps de travail, voire de le cesser pour s’occuper de leur enfant, ce qui entraine une baisse importante des ressources et une hausse des dépenses, ils ne bénéficient d’aucune pause sur les charges courantes. La nature brutale et urgente de la situation devrait amener notre société à prendre des mesures exceptionnelles adaptées à ces familles, en leur apportant une réelle protection face à leurs débiteurs : loyer, crédit, besoins de première nécessité, charges fiscales.

– L’emploi : Si un adulte victime d’une maladie ou d’un simple accident bénéficie, tout comme les femmes tout au long de leur grossesse, de dispositifs qui le protègent face à l’emploi – y compris à durée déterminée – ils ne s’appliquent pas aux parents dont l’enfant est victime d’une maladie ou d’un accident de la vie, aussi grave qu’il soit. Ils subissent régulièrement le manque de compréhension de leur employeur : les licenciements sont fréquents pour ces salariés devenus moins productifs. Des améliorations légales permettraient de mieux les protéger, et par là-même de protéger leurs enfants qui se sentent responsables des difficultés professionnelles vécues par leurs parents.

– La rapidité de l’accès aux aides : La solidarité nationale a été particulièrement forte pour les entreprises confrontées au chômage partiel : le délai d’instruction par la DIRECCTE, au-delà duquel la demande est réputée acquise, était de seulement 48 heures, alors même que le nombre d’entreprises bénéficiaires s’élevait à plusieurs centaines de milliers. A l’inverse, l’accompagnement des familles victimes d’une maladie grave, d’un accident de la vie, est inadapté à l’urgence de la situation : ils doivent multiplier les démarches auprès de l’administration, faire face à des délais d’attente de plusieurs semaines voire mois pour bénéficier de leurs droits en termes d’accompagnement financier, scolaire ou même d’une carte d’invalidité pour leur enfant.

Nous souhaitons que les dispositifs efficaces mis en place pour les adultes puissent être étendus par les voies légales, règlementaires et budgétaires adaptées aux parents d’enfants malades et victimes d’un accident de la vie, afin de supprimer des inégalités qui affectent les plus fragiles.

En mai 2020, l’Assemblée Nationale votait à l’unanimité une loi globale relative à l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant. Les familles d’enfants encore en vie, qui se battent avec courage méritent le même soutien.

La capacité de l’Etat à mettre en œuvre les leviers nécessaires en réponse à la crise sanitaire de la COVID19, démontre que tout est une question de volonté politique.

Liste des élus cosignataires

Paul Christophe , Député du Nord (AGIR)
Sereine Mauborgne, Députée du Var (LaREM)
Jean-Christophe Lagarde, Député de Seine-Saint-Denis (UDI)
Laurianne Rossi, Députée des Hauts-de-Seine (LaREM)
Benoit Simian, Député de la Gironde (Libertés et territoires)
Guy Bricout, Député du Nord (UDI)
Béatrice Descamps, Députée du Nord (UDI)
Stéphane Travert, Ancien Ministre, Député de la Manche (LaREM)
Olivier Damaisin, Député du Lot et Garonne (LaREM)
Jeanine Dubié, Députée des Hautes Pyrénées (PRG)
Pierre Cabaré, Député de la Haute-Garonne (LaREM)
Elisabeth Toutut Picard, Députée de la Haute-Garonne (LaREM)
Bénédicte Petelle, Députée des Hauts-de-Seine (LaREM)
Michel Lauzzana, Député du Lot-et-Garonne (LaREM)
Yannick Haury, Député de Loire-Atlantique (LaREM)
Michèle De Vaucouleurs, Députée des Yvelines (MODEM)
Eric Diard, Député des Bouches-du-Rhône (LR)
Isabelle Valentin, Députée de la Haute-Loire (LR)
Emilie Bonnivard, Députée de la Savoie (LR)
François Ruffin, Député de la Somme (LFI)
Agnès Firmin Le Bodo, Députée de Seine Maritime (AGIR)
Bernard Perrut, Député du Rhône (LR)
Eric Woerth, Député de l’Oise (LR)
Sylvia Pinel, Ancienne Ministre, Députée du Tarn-et-Garonne (PRG)
Michel Zumkeller, Député du Territoire de Belfort (UDI)
Jennifer De Temmerman, Députée du Nord (Libertés et Territoires)
Michel Castellani, Député de la Corse (Femu a Corsica)
Eric Pauget, Député des Alpes-Maritimes (LR)
Bertrand Pancher, Député de la Meuse (Libertés et Territoires)
Stéphane Viry, Député des Vosges (LR)
Valérie Petit, Députée du Nord (LaREM)
Vincent Ledoux, Député du Nord (AGIR)
Annie Chapelier, Députée du Gard (AGIR)
Lise Magnier, Députée de la Marne (AGIR)
Alain Bruneel, Député du Nord (PC)
Luc Lamirault, Député de l’Eure-et-Loir (AGIR)
Patricia Lemoine, Députée de Seine-et-Marne (AGIR)
Julien Dive, Député de l’Aisne (LR)
Virginie Duby-Muller, Députée de Haute-Savoie (LR)
Frédérique Dumas, Députée des Hauts-de-Seine (Libertés et territoires)
Stéphanie Kerbarh, Députée de Seine Maritime (LaREM)
Philippe Berta, Député du Gard (MODEM)
Laurence Trastour-Inart , Députée des Alpes-Maritimes (LR)
Jean-Charles Larsonneur, Député du Finistère (AGIR)
Françoise Ballet-Blu, Députée de la Vienne (LaREM)
Françoise Dumas, Députée du Gard (LaREM)
Benoit Potterie, Député du Pas-de-Calais (LaREM)
Michèle Peyron, Députée de Seine-et-Marne (LaREM)
Pierre Morel-À-L’Huissier, Député de la Lozère (UDI)
Anne Brugnera, Députée du Rhône (LaREM)
Jean-Pierre Door, Député du Loiret (LR)
Mansour Kamardine, député de Mayotte (LR)
François Jolivet, Député de l’Indre (LaREM)
Yannick Favennec, Député de la Mayenne (UDI)
Loïc Dombreval, Député des Alpes-Maritimes (LaREM)
Olivier Falorni, Député de la Charente-Maritime (Libertés et territoires)
Hélène Zannier, Députée de la Moselle (LaREM)
Sébastien Cazenove, Député des Pyrénées Orientales (LaREM)
Thibault Bazin, Député de Meurthe-et-Moselle (LR)
François-Michel Lambert, Député des Bouches-du-Rhône (Libertés et territoires)
Véronique Guillotin, sénateur de Meurthe et Moselle (RDSE)
Etienne Blanc, sénateur du Rhône (LR)
Philippe Chalumeau, Député d’Indre-et-Loire (LaREM)
Véronique Riotton, Députée de Haute-Savoie (LaREM)
Pierre-Yves Bournazel, Député de Paris (AGIR)
Fabrice Brun, Député de l’Ardèche (LR)
Bérengère Poletti, Députée des Ardennes (LR)
Habib Meyer, Député des français établis hors de France (UDI)
Constance Le Grip, Députée des Hauts-de-Seine (LR)
Sophie Métadier, Députée d’Indre-et-Loire (UDI)
M’jid El Guerrab, Député des Français établis hors de France (AGIR)
Victor Habert-Dassault, député de l’Oise (LR)
Cédric Vial, sénateur de la Savoie (LR)
Philippe Huppé, Député de l’Hérault (AGIR)
Daniel Gremillet, Sénateur des Vosges (LR)
Olivier Faure, Député de Seine-et-Marne (PS)
Marie-Noëlle Battistel, Députée de l’Isère (PS)
Cécile Untermaier, Députée de Saöne-et-Loire (PS)
Laurence Dumont, Députée du Calvados (PS)
Valérie Rabault, Députée de Tarn-et-Garonne (PS)
Gérard Leseul, Député de Seine-Maritime (PS)
Isabelle Santiago, Deputée du Val de Marne (PS)
Sylvie Tolmont, Députée de la Sarthe (PS)
Michèle Victory, Députée de l’Ardèche (PS)
Claudia Rouaux, Députée d’Ille et Vilaine (PS)
Patrick Kanner, Sénateur du Nord (PS)
Sébastien Pla, Sénateur de l’Aude (PS)
Jérôme Durain, Sénateur de la Saöne et Loire (PS)
Yannick Vaugrenard, Sénateur de Loire Atlantique (PS)
Maina Sage, Députée de Polynésie française (AGIR)
Joël Aviragnet, Député de Haute-Garonne (PS)
Gisèle Biémouret, Députée du Gers (PS)
Jean-Louis Bricout, Député de l’Aisne (PS)
Alain David, Député de la Gironde (PS)
Lamia El Aaraje, Députée de Paris (PS)
Guillaume Garot, Député de Mayenne (PS)
David Habib, Député des Pyrénées-Atlantiques (PS)
Chantal Jourdan, Députée de l’Orne (PS)
Marietta Karamanli, Députée de la Sarthe (PS)
Jérôme Lambert, Député de la Charente (PS)
Philippe Naillet, Député de la Réunion (PS)
Christine Pires Beaune, Députée des Puy-de-Dôme (PS)
Dominique Potier, Député de Meurthe-et-Moselle (PS)
Hervé Saulignac, Député de l’Ardèche (PS)
Hélène Vainqueur-Christophe, Députée de la Guadeloupe (PS)
Boris Vallaud, Député des Landes (PS)
Christian Hutin, Député du Nord (PS)
Régis Juanico, Député de la Loire (PS)
Josette Manin, Députée de Martinique (PS)
Marie-Pierre Monier, Sénatrice de la Drôme (PS)
Rémi Cardon, Sénateur de la Somme (PS)
Eric Jeansannetas, Sénateur de la Creuse (PS)
Gilbert-Luc Devinaz, Sénateur du Rhone (PS)

Tribune diffusée sur Ouest France
https://www.ouest-france.fr/sante/tribune-face-aux-maladies-graves-de-l-enfant-luttons-contre-les-inegalites-25ad2280-1794-11ec-980f-18f5c72f36bc

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Les faits

500 décès/an d’un cancer

Trop peu de mobilisation

Financement de la recherche

70 ans de perte de vie

60 ans sans progrès

La France pourrait devenir leader

Prévenir ces maladies

Développer des traitements

Actualités

Vote en commission des affaires sociales de la PPL de Vincent Thiébaut

Vote PLF2025 d’un amendement allouant 15M€ à la recherche clinique sur les cancers pédiatriques

Recherche clinique sur les cancers pédiatriques : notre tribune dans Libération

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Les avancées

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Mobilisons-nous jusqu’au bout pour soigner les cancers pédiatriques !

Face aux cancers, aux maladies graves & aux handicaps de l’enfant, favorisons l’égalité des chances (Le Monde)

Pour la prise en charge des mensualités du crédit immobilier par l’assurance emprunteur pour les familles d’enfants touchés par un cancer, une maladie grave, un accident de la vie

Face aux cancers, maladies graves et accidents de la vie de l’enfant, luttons contre les inégalités

Liste des élus cosignataires

Grandir sans cancer

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