Je suis Sabah Martini, 39 ans, maman de Mélissa, 18 ans, et Séréna, 11 ans. Le 23 novembre 2002, ma fille Mélissa a été diagnostiquée d’un gliome infiltrant du tronc cérébral inopérable après des mois d’aggravations physiques. Condamnée par les médecins, elle vit encore aujourd’hui sans avoir reçu de traitement. Les séquelles de sa maladie m’ont propulsée dans le monde du handicap. Nous avons créé avec mon époux l’association Tous Unis Pour Mélissa afin de financer des thérapies lui permettant de récupérer un maximum de fonctions motrices.

Au fil des années, j’ai malheureusement croisé le chemin de centaines de familles désespérées qui voient leur enfant partir faute de traitement contre le GITC / DIPG. Puis j’ai croisé la route de l’association Eva pour la vie et j’ai enfin senti une épaule sur laquelle m’appuyer, moi qui étais seule et impuissante face à toutes les demandes des familles.

J’ai naturellement décidé de rejoindre la Fédération Grandir Sans Cancer afin de défendre les enfants malades en France. J’espère que nos travaux permettront de faire avancer la recherche et surtout de proposer une prise en charge globale de l’enfant malade et de sa famille pendant et après la maladie.