Je suis Jessica BABA, 34 ans et mère de 4 enfants dont Léa décédée en 2015 d’une maladie rare (pour pas dire unique) qui touchait son cœur et ses poumons. Notre association qui porte son nom (Tous derrière Léa devenue depuis Association LÉA) a pour objet le soutien aux familles d’enfants malades et en situation de handicap, que ce soit via une permanence téléphonique, un guide, des aides financières … J’apporte notamment mon expertise au niveau administratif pour les familles (prise en charge CPAM, MDPH, essais cliniques ou soins à l’étranger…). J’espère faire avancer les choses en hauts lieux pour aider les enfants malades, touchés par un handicap et leurs familles !