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5ème Colloque cancers pédiatriques Assemblée Nationale & Grandir Sans Cancers : une mobilisation forte 26/02/2022

Le 5ème colloque « Grandir Sans Cancer & Assemblée nationale » dédié à la lutte contre les cancers et maladies graves de l’enfant, coorganisé avec les députés Laurianne Rossi, Paul Christophe et Béatrice Descamps, s’est déroulé le mercredi 16 février 2022, au lendemain de la journée internationale des cancers de l’enfant, en visioconférence à cause du COVID21 . Une démarche inédite, unique au sein de l’Assemblée Nationale, impulsée par la fédération Grandir sans cancer et Eva pour la vie, qui a rassemblé des dizaines de députés, associations, chercheurs, professionnels (de santé, assistantes sociales, enseignants) et familles. Retour sur les temps forts …

 

Recherche sur les cancers pédiatriques

– Un bilan des projets soutenus en 2021 avec les 5M€/an dédiés à la recherche sur les cancers de l’enfant, votés fin 2018, a été fait. Les appels à projets créés par l’INCa sont innovants, de nouvelles équipes sont soutenues, les chercheurs ont de belles idées mais le curseur budgétaire était trop bas pour soutenir tous les bons projets. De plus, plusieurs actions restent à démarrer ou renforcer, particulièrement en matière de recherche des causes des cancers pédiatriques et de prévention

– Le vote transpartisan de l’amendement de la députée Béatrice Descamps (UDI) allouant 20 M€ supplémentaires pour 2022 en faveur de la recherche sur les cancers de l’enfant, est un espoir salué par tous. Les prises de positions claires de Pierre Cabaré (LaREM) et Eric Diard (LR) durant les débats, les amendements d’une dizaine d’autres députés et une volonté commune ont permis cette victoire. Par contre, il est urgent que ces moyens soient effectivement disponibles et que les associations et élus suivent ensemble l’utilisation de ces 20 M€. Béatrice Descamps a abordé ces réalités d’une façon fédératrice.

– Des freins inacceptables des industriels du médicament ont été évoqués. Le Dr Christophe Grosset, Directeur de recherche de l’INSERM Bordeaux, a évoqué le refus d’un grand industriel du médicament de communiquer toute information relative à un traitement qui démontre, en combinaison avec une statine, son efficacité en laboratoire pour lutter contre les tumeurs du tronc cérébral. Le taux de survie de ce cancer spécifique à l’enfant est désastreux : moins de 1% de survie sur 5 ans. Ce refus bloque le développement d’un essai clinique, alors que plusieurs oncologues sont demandeurs. Une mobilisation commune s’engage.

– La recherche des causes et origines, ainsi que la prévention des cancers & maladies graves pédiatriques dont à améliorer : Les interventions complémentaires du Dr André Cicolella (chimiste, toxicologue et chercheur français en santé environnementale) et de la députée Laurianne Rossi (à l’origine d’actions pour lutter contre les perturbateurs endocriniens) démontrent la nécessité, à la fois, d’utiliser les données scientifiques disponibles et de renforcer la recherche pour prévenir, ce qui est aussi important que le soin !

 

Réduire les inégalités sociales pour les enfants & leurs familles

La mission confiée au député Paul Christophe par le Premier Ministre Jean Castex pour améliorer l’accompagnement des parents d’enfants gravement malades ou victimes d’un accident de la vie a été longuement évoquée. Les principales problématiques relevées par Grandir Sans Cancer, la synthèse de nos enquêtes ont été abordées par Jessica Baba, Stéphane Vedrenne, Corinne Vedrenne et le Dr Élise Quillent, membres du bureau de Grandir Sans Cancer.

Leurs interventions, celles des assistantes sociales, des enseignants et du député Paul Christophe, qui a exposé ses travaux, vont toutes dans le même sens. Les délais d’attribution des aides, la simplification des démarches, la protection des familles pourraient sur plusieurs points être résolus avant les élections présidentielles, avec une mobilisation commune. Le rapport sera remis au Premier Ministre début mars 2022.

Rappelons que le député est, avec l’appui de Grandir Sans Cancer, à l’origine de 2 avancées : le doublement de la durée de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) et sa revalorisation au SMIC. Un soutien important pour les parents qui se retrouvent dans l’obligation de cesser ou réduire leur activité pour s’occuper de leur enfant atteint d’un cancer, d’une pathologie grave, ou concerné par un accident de la vie…