EXCLUSIF – Lors des débats du projet de loi de finances fin 2021, la députée du Nord Béatrice Descamps avait présenté un amendement ambitieux pour la recherche sur les cancers pédiatriques, visant à augmenter son budget de 20 millions d’euros dès 2022. Cette démarche associée aux réalités vécues par les chercheurs, ainsi qu’à la fédération Grandir Sans Cancer et Eva pour la vie (dont c’est le cheval de bataille depuis 2012) a aboutie grâce à un vote transpartisan exceptionnel, et des témoignages forts au sein de l’hémicycle. La députée revient sur sa motivation, ses travaux et ses espoirs. Elle interviendra également – en présence de dizaines d’élus , représentants d’associations, professionnels et familles – durant le Colloque Cancers Pédiatriques « Grandir sans Cancer Assemblée Nationale », qui se déroulera le mercredi 16 février 2022, soit le lendemain de la journée internationale des cancers de l’enfant.

Depuis le début de votre mandat, vous êtes particulièrement active sur les questions relatives aux pathologies chroniques et aux cancers pédiatriques. Qu’est-ce qui vous a incitée à vous investir autant sur des sujets touchant l’enfant ?

Peut-être parce j’ai à la fois le point de vue d’une maman, ayant moi-même trois enfants, et le point de vue d’une enseignante qui a toujours travaillé auprès des enfants et pour les enfants. Mais je crois surtout qu’il s’agit d’une question d’humanité, de sensibilité. On ne peut pas être indifférent au sort des enfants malades. C’est quelque chose de poignant, qui mobilise et nous étreint en tant qu’êtres humains. Pour moi, c’est une évidence.

Quelles sont les avancées, les amendements et lois dont vous êtes la plus fière en la matière depuis le début de votre mandat en 2017 ?

Ce dont je suis le plus fière, qui correspond vraiment au fruit d’un travail et d’un investissement de très longue haleine, est aussi le plus récent puisqu’il s’agit, ces derniers mois, de l’adoption de ma proposition de loi pour mieux accompagner les enfants atteints de maladies chroniques et de cancers d’une part, et d’autre part, bien sûr, l’adoption de mon amendement au budget 2022 conduisant à l’augmentation de 20 millions d’euros des crédits dédiés à la recherche sur les cancers pédiatriques. C’est ce qui a constitué les obtentions les plus marquantes, les aboutissements les plus significatifs ; ils sont le résultat d’un long parcours que je n’ai pas fait seule. La création, en 2018, d’un budget dédié pour les cancers des enfants – jusqu’ici, ils étaient diffus dans une recherche globale sur le cancer, sans prise en compte de leurs spécificités – faisait suite à une résolution travaillée par mon collègue Jean-Christophe Lagarde, que j’ai défendue dans l’hémicycle. Je pourrais également citer tant d’avancées obtenues par mes collègues qui me rendent également extrêmement fière de notre travail commun de parlementaires : le congé pour deuil d’un enfant, par Guy Bricout ; l’augmentation du congé de présence parentale, par Paul Christophe, ou encore le renforcement de la prise en charge des cancers pédiatriques par Nathalie Elimas.  

A l’automne dernier, lors des débats parlementaires relatifs à la loi de finances 2022, une dizaine de députés portaient des amendements pour allouer des financements supplémentaires en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques. Le vôtre, le plus ambitieux de tous, a été voté. Avez-vous été surprise ? Pouvez-vous nous en dire plus sur cet amendement, le travail mené, sur les soutiens apportés ?

Il faut d’abord savoir que j’ai demandé la création, puis l’augmentation du budget dédié à la recherche sur les cancers des enfants chaque année, à l’occasion de chaque projet de loi de finances, depuis le début de mon mandat. Il est donc le résultat d’un travail de longue haleine, mené en collaboration notamment avec des associations comme Grandir Sans Cancer ou Eva pour la Vie. Comme chaque année, j’ai défendu cet amendement avec beaucoup d’espoirs et de conviction ; mais il est vrai, avec lucidité, d’autant que je le savais très ambitieux. Je m’étais d’ailleurs préparée à défendre les amendements de Jean-Christophe Lagarde, et à voter les amendements de mes collègues, qui demandaient des sommes moins importantes. Alors oui, j’ai été très agréablement surprise qu’il soit adopté, contre l’avis du gouvernement et contre celui du rapporteur. Le soutien de mes collègues Éric Diard (LR) et Pierre Cabaré (LaREM) au moment de le défendre m’avait fait chaud au cœur, alors que les conditions étaient défavorables. Et je dois dire à quel point j’ai été touchée des votes « POUR » qui ont permis cette adoption, des votes venus de tous les bancs, y compris de ceux de la majorité, malgré l’opposition du gouvernement. Nous y avons cru collectivement et cela a été suffisant pour réaliser quelque chose de très grand !

Avec 20 millions de plus pour la recherche sur les cancers pédiatriques, le budget fléché passe pour 2022 de 5 à 25 millions, ce qui donne beaucoup d’espoir aux chercheurs, aux familles et aux associations qui espèrent que ces moyens permettront de trouver de nouvelles voies thérapeutiques mais aussi, d’améliorer la prévention, considérée comme très faible. Savez-vous comment seront utilisés ces fonds ? Seront-ils pérennes ? Avez-vous des messages à faire passer aux ministères de la santé et de la recherche ?

Il ne faut pas croire que l’obtention des 20 millions d’euros d’augmentation était acquis au soir du 29 octobre. Le vote de l’Assemblée nationale était une explosion d’espoir, mais l’examen d’un texte ne s’arrête pas là. Le budget est ensuite parti au Sénat, puis revenu à l’Assemblée nationale ; et à chaque étape, le risque existait qu’il y ait un retour sur cette augmentation par le gouvernement et l’anéantissement de nos efforts. Le travail a continué jusqu’à l’adoption définitive, et on a retenu notre souffle jusque-là. L’étape suivante, déjà engagée, a été de prendre contact avec le ministère de la Recherche pour en savoir davantage sur l’utilisation des fonds ; le calendrier, l’attribution, l’utilisation effective, le suivi […]

Vous participez ce mercredi 16 février 2022 au 5ème colloque « cancers pédiatriques » organisé par Grandir Sans Cancer main dans la main avec l’Assemblée Nationale. Que pensez-vous de cette démarche où l’on ne voit plus vraiment de frontières entre les élus et la société civile ?

J’y suis extrêmement favorable puisque cela correspond précisément à ma façon de travailler, quel que soit le sujet : dans l’échange, et en lien avec la société civile, les personnes concernées. Je procède toujours ainsi, dans chacune de mes actions. Je trouve donc qu’il s’agit d’une excellente initiative, car en réalité c’est la seule façon de faire avancer les choses.

D’une façon générale, quels sont vos attentes et espoirs pour les enfants gravement malades, touchés par un accident de la vie ? Qu’espérez-vous au niveau médical mais aussi, social pour leurs familles ?

D’un point de vue médical, j’ai bien sûr l’espoir que la recherche avance et permette de mettre au jour de nouveaux traitements, peut-être plus efficaces, moins lourds ; de façon à ce que davantage d’enfants et d’adolescents guérissent. Je souhaite que puisse être mené un véritable travail sur la prévention et les causes environnementales de certains cancers.  Ma priorité en dehors de l’aspect médical est véritablement de favoriser la présence des parents auprès de leur enfant, sans qu’il soit pénalisé financièrement, professionnellement, ou d’une quelconque façon. Ce dont un enfant a le plus besoin, surtout lorsqu’il est malade, c’est bien de ses parents.