Avec la centaine d’associations membres de Grandir Sans Cancer, avec les chercheurs, avec les soignants, les élus … nous pensons qu’il faut mener un ensemble d’actions pour lutter contre les cancers & maladies graves de l’enfant. La recherche scientifique, pour que des traitements efficaces soient apportés aux enfants, est indispensable. La recherche des CAUSES est tout aussi importante. Sur ce sujet, la France accuse un réel retard et nous nous investissons là aussi pour faire bouger les choses. Enfin, il existe un autre moyen de sauver de nombreuses vies d’enfants, d’adultes, sans médicament nouveau : le don de vie. Plusieurs associations, telles que Laurette Fugain, Constance … s’impliquent d’une façon considérable pour que le nombre de personnes inscrites sur le fichier de moelle osseuse augmente. Il s’élève à seulement 320000 personnes versus plus de 5 millions en Allemagne. Au delà de l’implication des associations, l’Etat français doit s’engager. C’est pourquoi, en ce mois international de lutte contre les cancers de l’enfant, des associations membres de Grandir Sans Cancer (Constance la petite guerrière astronaute, Adot31, Aidons Marina et Eva, pour la vie) ont travaillé sur l’élaboration d’une tribune à l’attention du gouvernement, du ministère de la santé et du ministère de l’éducation. Celle-ci est également associée à une prise du parlement, mobilisé par le député de la Haute-Garonne Pierre Cabaré, très sensible à la démarche et à nos combats de fond. Celui-ci est favorable à nos propositions : accentuer fortement et durablement la médiatisation du don de vie, mais aussi inclure dans l’enseignement, dès l’école primaire, ce geste simple qui sauve.

Chaque année en France, plus de 2 000 personnes – dont de nombreux enfants –  reçoivent une greffe de moelle osseuse. Il en va de leur survie. Pourtant, la France recense 15 fois moins de donneurs potentiels qu’en Allemagne (320000 versus plus de 5 millions), pour une chance de compatibilité très mince. La méconnaissance des  Français sur le sujet, liée à une insuffisance d’information et d’incitation, et la confusion entre la moelle osseuse et la moelle épinière n’aident pas à franchir le cap.  Conséquence : seule une très faible partie des malades français sont greffés avec des dons prélevés dans l’hexagone, qui dépend donc des pays voisins.

Le constat est également inquiétant pour le don de sang. En France, les besoins pour soigner les malades nécessitent 10 000 dons de sang par jour. L’Établissement français du sang accueille chaque année 1,7 million de donneurs, soit seulement 4 % de la population en âge de donner. On déplore régulièrement un flux tendu de dons, avec des stocks très bas.

Pour remédier à cette situation, nous proposons des mesures simples à mettre en place, peu couteuses et même, sources d’économies sur le long terme.

Promouvoir par la médiatisation

Qui parmi les Français a entendu parler de la semaine du don de moelle osseuse ? Les médias relaient peu cette campagne, le sujet est rarement abordé. Or, pour mobiliser de nouveaux donneurs, il faut d’une part rassurer sur le don de vie (la moelle osseuse c’est quoi ? le don de sang, un acte indolore …) et d’autre part déconstruire les idées reçues sur le sujet. Cela passe par des actions de relations presse de la part du Ministère de la santé, mais aussi par la création et diffusion de spots TV, radio, campagnes internet adaptées aux publics concernés.

Promouvoir par l’éducation

Sur la question du don de vie, l’éducation nationale – de l’école primaire jusqu’au lycée – pourrait jouer un rôle de fond, avec un impact solide sur le long terme dans cette mission de santé publique. Les enfants sont les adultes, et donc les donneurs, de demain. Ils peuvent également s’avérer prescripteurs de dons auprès de leurs parents, leur famille, leurs amis.

Les enfants – qui représentent l’avenir de notre pays – ont la maturité nécessaire pour être sensibilisés à l’importance de devenir donneur. Leur expliquer ce qu’est le don de vie est aisé et peut se faire par le biais de vidéos ludiques, de projets communs, d’interventions de professionnels de santé, receveurs de dons de vie,  élus …

Si la loi d’orientation et de programmation pour la refondation de l’école de la République prévoit bien l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation de programmes d’éducation à la santé, un enseignement adapté du don de vie ne fait pas partie du programme scolaire. Les actions de sensibilisation proposées par quelques enseignants relèvent uniquement du volontariat. Or, une sensibilisation systématique au don de vie aurait toute sa place dans les programmes d’EMC (Education Morale et Civique), tout en nécessitant un investissement financier réduit.

Don de vie, tous concernés

Personne n’est à l’abri d’avoir besoin, un jour, d’un donneur pour assurer sa survie ou celle d’un proche : accident, maladie… Le sujet doit donc fédérer tous nos décideurs politiques, et par essence tous les Français.

Nous souhaitons donc que ce sujet majeur qu’est le don de vie soit rapidement débattu à l’Assemblée Nationale, et que les mesures que nous proposons – qui dépendent de la volonté du législateur –  soient mises en place rapidement.