En ce 15 février, journée internationale de lutte contre les cancers pédiatriques, et dans un contexte social fort, la fédération Grandir Sans Cancer publie une tribune – cosignée par de nombreuses personnalités publiques – qui demande au gouvernement de lutter contre les inégalités fortes que subissent les familles d’enfants malades, handicapés ou victimes d’un accident de la vie : prévention et recherche, charges, remboursement des soins, prise en charge des frais d’obsèques, congé deuil enfant…

Premières co-signatures

Patrick POIVRE D’ARVOR – Journaliste / écrivain Nikola KARABATIC – Champion du monde de handball Alexandre JARDIN – Écrivain Mathieu BASTAREAU – joueur international français de rugby à XV Terry BOUHRAOUA – Rugbyman, équipe de France Véronique DE VILLELE – coach sportif (ex Véronique et Davina) Laurent KERUSORE – Comédien (série « plus belle la vie ») Jérôme BERTIN – Comédien (série « plus belle la vie ») Céline VITCOQ – Comédienne (série « plus belle la vie ») Catherine SALVADOR – Productrice (et femme d’Henri Salvador) Alexandre DEBANNE – Journaliste Hervé MATHOUX – Journaliste sportif Christian TETEDOIE – Chef cuisinier français Francis ZEGUT – Journaliste, chroniqueur musical Julien BENEDETTO – Journaliste (France TV) Guillaume RUEL – Freerider

En matière de santé, notre pays – la France – peut s’enorgueillir d’assurer une prise en charge de qualité des soins, en particulier pour les pathologies les plus graves et les plus coûteuses, comme le cancer. Le modèle français est reconnu comme un des plus performants au monde notamment par la protection sociale qu’il confère aux malades. C’est pourquoi l’on peut s’étonner qu’un pan entier de notre société ne soit pas toujours soutenu avec la même force : les enfants.

Des inégalités fortes, d’ordre social ou médical, pourraient être évitées :

– La prévention : S’il existe une volonté forte et légitime de nos institutions de lutter contre les causes des cancers de l’adulte, dont 40% seraient évitables en modifiant nos modes de vie (tabac, alcool, surpoids, sédentarité), il est à ce jour impossible de prévenir les cancers de l’enfant, dont le nombre n’a jamais diminué en 50 ans. La recherche en la matière n’est pas une priorité. Pourquoi ?

– Les traitements : certains traitements recommandés et prescrits par des médecins ou des cancérologues ne sont pas remboursés par la sécurité sociale pour les enfants alors qu’ils le sont pour les adultes. C’est notamment le cas pour les compléments alimentaires oraux de la gamme pédiatrique dont l’unique alternative est la sonde nasogastrique, physiquement et moralement lourde pour un enfant. D’autres thérapies, pour lutter contre un cancer, une maladie grave ou un handicap, ne sont également pas prises en charge chez l’enfant. Pourquoi ?

– Les charges : Un adulte diagnostiqué d’un cancer bénéficie d’un ensemble de dispositifs qui le protège financièrement des conséquences de sa maladie : gel des crédits, arrêt maladie, protection de son emploi… Mais ces dispositifs ne s’appliquent pas aux parents dont l’enfant est atteint d’une pathologie grave, alors que cette dernière entraîne généralement une interruption de travail prolongée et donc une baisse significative des ressources du foyer, sans aucune pause sur les charges courantes (crédits, prévoyance santé…). Pire, d’autres dépenses émergent (garde de la fratrie, frais de déplacement au CHU et d’hébergement des parents…). Pourquoi ?

– Des inégalités jusqu’au décès : lorsqu’un adulte salarié, chômeur indemnisé ou allocataire AAH décède, son ayant-droit se voit attribuer automatiquement par la CPAM, sans conditions de ressources, un capital décès (de 3461€), afin de couvrir les frais d’obsèques. Dans le cas du décès d’un enfant, quelle qu’en soit la cause, il n’existe pas de dispositif équivalent, ce qui enfonce davantage les familles, notamment les plus modestes, dans les difficultés financières. Enfin, le congé deuil parental n’est que de 5 jours, versus 11 pour le congé de paternité. Pourquoi ?

Pourquoi ? RIEN ne justifie ces inégalités !

Nous souhaitons que les dispositifs efficaces mis en place pour les adultes puissent être étendus aux enfants, par les voies législatives, règlementaires et budgétaires adaptées, afin de supprimer ces inégalités qui affectent les familles, en particulier les plus fragiles.