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2ème colloque cancers pédiatriques à l’Assemblée nationale (questure) 15/05/2019

La Fédération Grandir Sans Cancer, Mme Laurianne ROSSI (députée des Hauts-de-Seine) et M. Benoit SIMIAN (député de la Gironde) organisaient le mercredi 15 mai 2019 à l’Assemblée Nationale un temps d’échange sous un format sans précédent, en questure, traitant de la lutte contre les cancers et maladies incurables de l’enfant. Cet événement a rassemblé de nombreux députés, associations, chercheurs et professionnels de santé autour d’un programme très complet

/// Recherche en oncologie pédiatrique : avancées et attentes, état des lieux
Propositions suivies de questions/réponses – chercheurs, médecins et associations …
– Court état des lieux ; bilan des travaux en cours menés avec l’INCa concernant l’utilisation
des 5 M€/an votés par le gouvernement fin 2018. Les avancées, les attentes, les freins.
– La recherche pour la prévention, le soin, la qualité d’accueil et de traitement des enfants malades
– Echanges autour de problématiques majeures présentées par des chercheurs

/// Le volet social, l’aide aux familles par l’Etat
Propositions suivies d’échanges avec les décideurs politiques & les intervenants
– Simplification de l’accès aux services et aides de l’Etat pour un enfant atteint d’un cancer ou d’une maladie incurable
– Protection salariale et financières des familles d’enfants malades : création d’un statut d’exception
– L’aide financière aux familles d’enfants décédés : le capital décès public

/// Le don de vie, un retard français à combler
Présentation suivie d’un échange avec les décideurs politiques & les intervenants
– Etat des lieux du don de vie : son utilité, le manque de donneurs en France
– Propositions d’actions : la communication publique & le rôle essentiel de l’école